کودکی ۹ ساله که والدینش را در اثر اچ‌آی‌وی ایدز از دست داده و ساکن یکی از شهرستان‌هاست توسط خانواده به بیمارستان منتقل شده و پزشکان متوجه می‌شوند سایر اعضای خانواده که مسئولیت او را بر عهده گرفته‌اند از دادن دارو به این کودک خودداری می‌کنند، چون معتقدند که او مردنی‌ست و به کودک دارو نمی‌دهند که زودتر این اتفاق بیفتد. این گوشه‌ای از زندگی تلخ یتیمان اچ‌آی‌وی است.
مشکلات یتیمان اچ‌آی‌وی
در جامعه ایرانی شمار کودکانی (افراد زیر ۱۸ سال) که در خلاء قوانین حمایتی، نبود امکانات برابر در نقاط مختلف کشور، فقر اقتصادی، فقر فرهنگی و عدم آموزش جامعه درباره نحوه برخورد با کودک، زندگی سختی را از سر می‌گذرانند کم نیست. کودک‌همسران، بیوه‌ها، کودک‌مادران، کودکان دارای اعتیاد، کودکان قربانی تجاوز و تعرض، کودکان ساکن در مناطق محروم کشور، کودکان کار و... همگی در همین گروه جای می‌گیرند.
با این حال در جامعه ما گروهی از کودکان هستند که با وجود زندگی سختی که دارند کمتر مورد توجه قرار می‌گیرند. این گروه از کودکان و نوجوانان نه توان بیان مشکلات‌شان را دارند و نه علاقه‌ای به بیان دردهایشان برای جامعه‌ای که آن‌ها را کاملا و چه بسا به عمد به حاشیه رانده و پس زده تا در سکوتی تلخ به فراموشی سپرده شوند. این گروه کودکانی هستند که زیست‌شان تحت‌تاثیر اچ‌آی‌وی ایدز قرار گرفته است.
شناسایی ۱۴۰ یتیم اچ‌آی‌وی ایدز
کودکان متاثر از این ویروس به دو گروه تقسیم می‌شوند گروهی که والدین خود را تحت تاثیر این بیماری از دست داده‌اند و ممکن است خود نیز در جرگه بیماران قرار داشته باشند و گروهی که در کنار خانواده زندگی می‌کنند، اما این ویروس زندگی‌شان را به شدت تلخ کرده است. با این حال درک این مساله که کودکان فاقد سرپرست یا به اصطلاح یتیمان ناشی از اچ‌آی‌وی ایدز در نبود والدین در شرایط سخت‌تری زندگی می‌کنند از اهمیت به‌سزایی برخوردار است.
این کودکان چه در کنار اعضای خانواده زندگی کنند و چه در مراکز نگهداری از کودکان بدسرپرست، اما غالبا از سوی اطرافیان خود و جامعه مورد انگ و بی‌مهری قرار می‌گیرند، زیرا حضور آنان باعث ترس در میان اطرافیان می‌شود به دلیل این تصور اشتباه که این کودکان نباید در کنار افراد فاقد این بیماری زندگی کنند و حضور آن‌ها با ابتلا به این بیماری برابر است.
با این حال، اما تعداد این کودکان در کشور چندان هم کم نیست به‌گونه‌ای که سال گذشته فرید براتی سده مدیرکل وقت توسعه پیشگیری و درمان اعتیاد سازمان بهزیستی کشور اعلام کرده بود در ایران ۱۴۰ یتیم ایدز شناسایی شده داریم که اکثر آن‌ها با خویشاوندان خود زندگی می‌کنند البته این اعداد در حالی بیان می‌شود که مشخص نیست آیا کودکان مبتلایی در کشور وجود دارند که هنوز شناسایی نشده‌اند یا خیر؟
نگاهی به زندگی یک کودک مبتلا به اچ‌آی‌وی/ نگاه همراه با ترس پزشکان به این کودک
مهتاب کوچولو یکی از همین کودکانی است که زندگی با آن‌ها سر مهربانی نداشته، او با اچ‌آی‌وی به دنیا آمده و شاید تنها اقبالی که داشته ابتلای همزمانش به بیش‌فعالی بوده است معضلی که گرچه او را هر چه بیشتر از درس و مدرسه محروم کرده، اما باعث شده که نه از بیماری‌اش چیزی بداند و نه متوجه نگاه‌های عجیب و غریب و همراه با ترس افرادی شود که از بیماری او آگاه می‌شوند.
مادر مهتاب که هنگام تولد فرزندش متوجه ابتلای خود به اچ‌آی‌وی شده است به جامعه ۲۴ توضیح می‌دهد: مهتاب مدرسه نمی‌رود، اما اگر قرار بود ثبت‌نامش کنیم نمی‌دانستم چگونه باید مشکلش را با مسئولان مدرسه درمیان بگذاریم که واکنش بدی نداشته باشند.
مادر که خود مبتلا به این بیماریست، اما از پزشکان به شدت گلایه‌مند است و می‌گوید: آن‌ها ناسلامتی درس خوانده و با این بیماری آشنایی دارند، اما هر وقت مهتاب را می‌برم دکتر به محض اینکه از بیماریش آگاه می‌شوند رفتارشان متفاوت می‌شود، اصلا نوع نگاه و طرز رفتار و گفتارشان بد می‌شود به شکلی که معذب می‌شوند. هربار خدا رو شکر می‌کنم که فرزندم به دلیل مشکلی که دارد متوجه این برخورد‌ها نمی‌شود و مجبور نیستم درباره بیماری‌اش به او توضیح بدهم.
البته این تنها گوشه‌ای از مشکلات فرزندان مبتلا به اچ‌آی‌وی است آن هم کودکی که در کنار خانواده زندگی کرده و آنقدر خوشبخت بوده که همه اعضای خانواده بیماری او را پذیرفته و با او مانند فرد فاقد بیماری رفتار می‌کنند، اما همه کودکان مبتلا از چنین اقبالی برخودار نیستند به‌ویژه اگر پدر یا مادر در کنارشان نباشد.
شرایط سخت یتیمان اچ‌آی‌وی در بهزیستی
الهه شعبانی، مدیرعامل انجمن احیای ارزش‌ها که به صورت تخصصی در حوزه افراد مبتلا به ایدز فعالیت می‌کند درباره مشکلات این کودکان و به‌ویژه کودکان بی‌سرپرست مبتلا به این بیماری می‌گوید: کودکان یتیم اچ‌آی‌وی یک عبارت جهانیست. این عبارت وقتی مطرح شد که بیماری اچ‌آی‌وی ایدز باعث از دست رفتن جوانان زیادی در جهان و به‌ویژه کشور‌های آفریقایی شد و در نتیجه بسیاری از کودکان در سراسر جهان والدین خود را به دلیل این بیماری از دست دادند.
وی ادامه می‌دهد: برای اینکه توجه مردم جهان به این موضوع جلب شود که چقدر این بیماری می‌تواند خطرناک بوده و بر فرزندان‌شان تاثیرگذار شود روز ۷ می مصادف با ۱۷ اردیبهشت به عنوان روز جهانی یتیمان اچ‌آی‌وی ایدز در نظر گرفته شد.
مدیرعامل انجمن احیای ارزش‌ها با تاکید براینکه برای عدم انتقال این بیماری از مادر به کودک باید سه مساله رعایت شود، عنوان می‌کند: شرط اول آگاهی مادر نسبت به بیماری خود است و اینکه تحت درمان باشد، زایمان به صورت طبیعی انجام نشود و به صورت سزارین باشد و اینکه بچه بعد از تولد شیر مادر را استفاده نکند. این سه شرط باعث می‌شود که ویروس از مادر به کودک منتقل نشود که انجمن ما از این لحاظ زنان دارای اچ‌آی‌وی مثبت را حمایت می‌کند.
وی درباره رنج‌های کودکان بی‌سرپرست دارای اچ‌آی‌وی مثبت عنوان می‌کند: اولین مشکلی این کودکان آن است که به دلیل عدم آگاهی و آموزش درست در جامعه آن‌ها بعد از مرگ والدین توسط سایر اعضای خانواده پذیرش نمی‌شوند و در نهایت به بهزیستی سپرده می‌شوند که این اولین ضربه‌ایست که این بچه‌ها با آن مواجه شده و درواقع از داشتن یک آغوش گرم و خانواده محروم می‌شوند. از طرف دیگر در بهزیستی نیز شاهد ایجاد شرایط خوب و مناسب برای این گروه از کودکان نیستیم.
شعبانی خاطرنشان می‌کند: کارکنان مراکز نگهداری از کودکان بی‌سرپرست و بدسرپرست بهزیستی در موارد بسیاری با وجود آموزش‌هایی که معمولا می‌بینند، اما به دلیل ناآگاهی و نگرش اشتباهی که نسبت به این بیماری دارند رفتار‌های درستی نسبت به این بچه‌ها نشان نمی‌دهند. ما گزارش‌هایی از زخم بستر نوزادان مبتلا به اچ‌آی‌وی مثبت در این مراکز داشته‌ایم یا بچه‌هایی که اجازه نداشتند از تخت‌شان پایین بیایند، این نوع رفتار‌ها باعث اختلال رشدی و به خطر افتادن سلامت فیزیکی و روانی این کودکان در مراکز یاد شده می‌شود. موارد دیگری مانند ایزوله کردن این بچه‌ها و جداسازی آن‌ها از سایر کودکان نیز به ما گزارش شده است.
آنطور که این فعال حوزه اچ‌آی‌وی ایدز می‌گوید معمولان این روایات از طریق مراجعان به انجمن بازگو می‌شود مثلا توسط افرادی که پیش‌تر در بهزیستی کار کرده‌اند و چنین مشاهداتی داشته‌اند یا توسط خانواده‌هایی که بچه‌های مبتلا را به فرزندخواندگی گرفته‌اند و مشاهدات خود از زخم بستر و سایر مشکلات در بچه‌ای که به فرزندی پذیرفته‌اند را روایت کرده‌اند.
وی اضافه می‌کند: سال گذشته هم بازدیدی از یکی از مراکز شبه خانواده داشتم که در آن ۱۲ دختر مبتلا به اچ‌آی‌وی مثبت را کاملا از بچه‌های دیگر جدا کرده بودند در حالی که واقعا دلیلی برای این اقدام نبود. در این مرکز مراقبت از این دختران بر مبنای ایدئولوژی بود و آن‌ها دائما باید به زیارت می‌رفتند و ... متاسفانه بچه‌های مبتلا به این بیماری اگر فاقد سرپرست باشند با رنج‌های زیادی مواجه می‌شوند.
پیش‌تر نیز زوج پزشکی که یک کودک مبتلا به اچ‌آی‌وی مثبت را به فرزندی پذیرفته بودند درباره مشاهدات خود از این کودک زمانی که او را به فرزندی می‌پذیرند گفته بودند: «مدیران و مربیان مرکز محل نگهداری سارا افرادی با سواد و آگاه بودند، اما با این حال شرایط فرزندمان در زمان تحویل به ما چنان بود که به نظر می‌رسید برخی پرسنل به دلیل ترسی که از بیماری این کودک داشتند رسیدگی لازم را به او نکرده‌اند.»
بهزیستی برای بهبود شرایط یتیمان اچ‌آی‌وی همکاری نمی‌کند
به گفته پدر این کودک که خود یک پزشک بوده، سارا در زمان تحویل به والدین جدیدش به شدت سرو وضع کثیفی داشت، ناحیه مقعد او به دلیل تعویض‌های دیرهنگام پوشک زخم شده و عرق‌سوز‌های بدن که در همه کودکان شایع و با مصرف پماد قابل رفع است در بدن او به شدت خودنمایی می‌کرده است. همچنین سارا به مدد حضور در شرایط بد شیرخوارگاه به لحاظ رشد و تکامل از کودکان همسنش عقب‌تر بود مثلا واکنش به محیط پیرامونی و واکنش‌های اجتماعی که در ماه‌های مختلف زندگی شکل می‌گرفت دچار اختلال بود به نحوی که وقتی خانواده او را در آغوش می‌گیرند یا زمانی که برای نخستین بار او را به پارک می‌برند سارا به شدت هراسان و آشفته می‌شود چرا که به مشاهده افراد زیاد یا در آغوش کشیدن عادت ندارد.»
مدیرعامل انجمن احیای ارزش‌ها در ادامه این گفتگو با بیان اینکه سال گذشته در جلسه‌ای که با بهزیستی داشتیم نتوانستیم همکاری این سازمان را جلب کنیم، اظهار می‌کند: ما به دنبال فرهنگ‌سازی در حوزه فرزندخواندگی کودکان مبتلا به این بیماری هستیم. این کودکان به دلیل شرایطی که دارند از سوی بهزیستی بسیار راحت به خانواده‌ها واگذار می‌شوند. ما به بهزیستی اطلاع دادیم به واسطه تجارب و فعالیت‌ها و اطلاعات‌مان توانسته‌ایم تعدادی از خانواده‌ها را قانع کنیم که بچه‌های مبتلا به اچ‌آی‌وی مثبت را بپذیرند شما هم همکاری کنید و اگر آمار و پرونده‌هایی هست در اختیار ما قرار دهید تا بتوانیم بچه‌ها را از فضای سخت وارد یک خانواده کنیم، اما بهزیستی همکاری نکرد و پاسخی به پیگیری‌های ما نداد.
به گفته شعبانی اطلاع دقیق آماری از بچه‌های بی‌سرپرست یا بدسرپرست مبتلا به اچ‌آی وی مثبت که در مراکز بهزیستی نگهداری می‌شوند در اختیار این انجمن نیست، که نبود این اطلاعات باعث می‌شود برنامه‌ای هم برای این بچه‌ها وجود نداشته باشد.
وی تصریح می‌کند: از طرف دیگر برخی از بچه‌ها در خانواده‌هایی زندگی می‌کنند که والد یا والدین‌شان مبتلا به این بیماری هستند و چه این کودکان مبتلا به اچ‌آی‌وی باشند چه نباشند با توجه به سخت بودن شرایط خانواده تحت تاثیر تبعات این بیماری قرار می‌گیرند. در حال حاضر یک سال است که به صورت تخصصی درخصوص این بچه‌ها کار می‌کنیم، اما برقراری ارتباط با این بچه‌ها بسیار سخت است، زیرا آنقدر این بچه‌ها از طرف مدرسه و جامعه رفتار‌های نامناسب دیده‌اند که به راحتی ارتباط برقرار نمی‌کنند.
مدیرعامل انجمن احیای ارزش‌ها قانع کردن این گروه از کودکان و نوجوانان را برای ارتباط‌گیری با این انجمن از مهم‌ترین مشکلات طی یک سال گذشته عنوان کرده و می‌گوید: این مقاومت بچه‌ها درحالیست که مادران آن‌ها تحت پوشش انجمن هستند، این موضوع نشان‌دهنده عمق فشار روانیست که این کودکان و نوجوانان در طول زندگی تحمل کرده‌اند.
این انجمن که تا کنون ۵۰ کودک مبتلا به این بیماری را در تهران شناسایی کرده و برای حمایت از آن‌ها اقدام می‌کند خدماتی درمانی و پزشکی و آموزشی به این کودکان ارائه می‌کند. گرچه گاهی این ارائه خدمت بسیار سخت می‌شود به عنوان مثال به گفته شعبانی سال گذشته یک کودک ۴ ساله مبتلا به این بیماری دچار عفونت شدید لثه شده و باید جراحی می‌شد، اما هیچ دندان‌پزشک و درمانگاهی این کودک را نمی‌پذیرفتند تا اینکه با اطلاع‌رسانی صورت گرفته از سوی انجمن احیای ارزش‌ها یک تیم دندان‌پزشکی حاضر به انجام این عمل می‌شوند این مقاومت برای جراحی کودک مبتلا به اچ‌آی‌وی در حالی انجام می‌شد که به گفته پزشکان اگر عمل مذکور کمی دیرتر صورت می‌گرفت عفونت به قلب او می‌زد.
وی اضافه می‌کند: کودکی را شناسایی کردیم که ترک تحصیل کرده بود و ما تلاش کردیم و او به چرخه تحصیل بازگردد، همچنین با کودکی مواجه شدیم که والدینش هر دو مبتلا به این بیماری بوده و اعتیاد شدید به شیشه دارند. این دختربچه ۶ ساله با پدربزرگش که راننده اتوبوس بین شهریست در شرایط بسیار سختی زندگی می‌کند.
کودکانی که می‌خواهند بمیرند
شعبانی در ادامه می‌گوید: بچه‌های مبتلا به ویروس اچ‌آی‌وی ایدز به دلیل مشکلات اجتماعی که با آن مواجه شده و تحقیر‌هایی که در جامعه می‌شوند بعد از اطلاع نسبت به بیماری‌شان (گاهی این اطلاع‌رسانی نیز به درستی صورت نمی‌گیرد) از مصرف دارو امتناع کرده و می‌گویند که می‌خواهند بمیرند. در میان مراجعان ما ۴ بچه چنین شرایطی دارند و ما سعی می‌کنیم که از طریق ارائه خدمات مشاوره و روانشناسی آن‌ها را قانع کنیم که به درمان ادامه دهند. در واقع خودکشی این کودکان تدریجی‌ست و اگر این بچه‌ها دارو مصرف نکنند طی ۳ تا ۵ سال مبتلا به ایدز می‌شوند و حتی یک عفونت بسیار ساده هم می‌تواند برای آن‌ها کشنده باشد.
مدیرعامل انجمن احیای ارزش‌ها با تاکید براینکه مراجعان این انجمن ساکن تهران و اطراف آن هستند، عنوان می‌کند: ما برای حمایت از آن‌ها تلاش می‌کنیم، اما این کودکان در سایر شهر‌ها و روستا‌ها هم زندگی می‌کنند و من داستان‌های بسیار غم‌انگیزی شنیده‌ام.
دختری ۲۲ ساله خاطره کودکی خود را برای شعبانی اینگونه تعریف می‌کند که وقتی والدینش را به خاطر ایدز از دست می‌دهد در بهزیستی شهر محل سکونتش او را در یک اتاق می‌اندازند و صرفا از پشت در به او غذا می‌دادند بعد هم در ۱۵ سالگی او را به یک فرد مبتلا به اچ آی‌وی مثبت و مصرف کننده شیشه شوهر می‌دهند.
گاهی بچه‌های بی‌سرپرست و مبتلا به این ویروس را که از سایر شهر‌ها به بیمارستان می‌آورند در شرایط بسیار سختی هستند مثلا کودکی ۹ ساله که والدینش را در اثر اچ‌آی‌وی ایدز از دست داده و ساکن یکی از شهرستان‌هاست توسط خانواده به بیمارستان منتقل شده و پزشکان متوجه می‌شوند که سایر اعضای خانواده که مسئولیت او را بر عهده گرفته‌اند از دادن دارو به این کودک خودداری می‌کنند، چون معتقدند که او مردنی‌ست و دارو نمی‌دهند که زودتر این اتفاق بیفتد. این ماجرایی‌ست که یکی از پزشکان بیمارستان امام خمینی که در حوزه ایدز فعالیت می‌کند برای شعبانی و همکارانش شرح می‌دهد.
شعبانی خاطرنشان می‌کند: این فجایع درخصوص بچه‌های بی‌سرپرست اچ‌آی‌وی مثبت رخ می‌دهد و کسی نمی‌بیند و فکری نمی‌کند. همانطور که گفتم این کودکان در شهر‌ها و روستا‌ها هم هستند و باید به آن‌ها پرداخته شود چرا که در شرایط بسیار سختی هستند و انگ این بیماری بسیار وحشتناک است، اما متاسفانه در ازدحام مشکلات کشور این کودکان گم شده‌اند.
جامعه 24
دنيا اصلا جاي خوبي نيست وقتي زشتيهاش اين اندازه توي ذوق ميزنه...يه بچه نازنين كه گناهي در اين مساله نداشته بايد آرزوي مرگ بكنه؟!!!!!!!!!!!!!!!......صبرت رو برم خدا....